Kouristus, inhoan sinua.

 Skippaan suosiolla A-influenssa tekstin myöhemmäksi ja kirjoitan aiheesta, joka koskettaa minua tällä hetkellä enemmän. 
En pysty kirjoittamaan aidosti, jos yritän luoda väkisin tekstiä aikajärjestyksessä.

Kävin keskustelua parhaan ystäväni kanssa, onko blogini edettävä täydellisen hienosti ja hän sanoi, ettei kannata yrittää kirjoittaa jos joku aihe ei ole ajankohtainen juuri nyt. 

Kuvat ovat otettu epileptisten kohtausten jälkeen. 

Niin. Tämä todella pirullinen, silti niin opettavainen ja silmiä avaava vaiva tuntuu pahalta.
Läsnä vaikken haluaisi. Tulee milloin haluaa, lupaa kysymättä varastaa yöuneni ja rasittaa kehoani. 

Vihaan kouristus kohtauksia. Ne herättävät minussa silkkaa kauhua, väsymyksen ja pettymyksen lisäksi.

Estolääkkeet tuntuvat olevan täysin turhia koska ne eivät vie kohtauksia pois. Ei. 

 Tämä kuva on otettu eilen. Kyllä. Kuvaan itseäni nykyään poikkeuksellisen paljon.
Ihan vain siksi, että tahdon joskus katsoa kuin elokuvaa näitä kuvia ja muistaa mistä kaikesta olen selvinnyt. Mikään asia elämässäni ei ole enää itsestäänselvyys. 
Ei edes suihkussa käynti taikka ruokailu ilman kouristelua. 
Puhumattakaan yöunista, jotka ovat ihmisen perustarve, jotta jaksaa läpi päivän.

Se kaikki on minulle utopiaa, silkkaa haaveilua joskus.
Ne päivät, jolloin en kouristele ollenkaan, ovat hyvin harvassa.
Ne ovat täynnä iloa ja silti niin täynnä pelkoa.
En enää edes ajattele aamulla ettenkö juuri tänään saisi epileptistä kohtausta.
Mielummin iloitsen asiasta kun se on konkreettista.

Minulla on Meningeooma. 
Hyvänlaatuiseksi luokiteltu aivokasvain.
Olisipa se pelkästään niin. 

Pääsisin helpolla.

Sen sijaan minulla on myös epätyypillisiä epileptisia kohtauksia.

Saan niitä noin kerran vuorokaudessa.
Yleensä iltaisin tai öisin, kun olen käymässä nukkumaan.

Olen oppinut tunnistamaan kohtausta edeltävät merkit.

Käydessäni makuuasentoon, jos kohtaus on tulossa, varpaistani lähtee liikkeelle "sähköaaltomainen" olo, joka käy koko kropan läpi pari kertaa.

Seuraavaksi oikea käteni alkaa hiljalleen tärisemään.
Siinä vaiheessa on viimeinen hetki painaa hoitajakutsua.

Koska, sen jälkeen vasen kätenikin alkaa hallitsemattomasti törisemään, kunnes koko kroppani kramppaa.

Poikkeuksellisen ja epätyypillisen kohtauksistani tekee se, että olen tajuissani.
Kuulen, kuinka hoitajat huutavat nimeäni, mutta en jostain syystä pysty avaamaan silmiäni taikka puhumaan itse sanaakaan.

Minua yritetään saada hereille painelemalla kipupisteitäni.
Joskus reagoin, useimmiten enää en.

Kohtaukset alkoivat eräänä lauantaina eri sairaalassa, kuin missä olen nyt.

Opiskelija oli tuomassa ruokaa kun huomasi minun kouristelevan.

Siitä asti olen kohtauksia saanut. Ja neurokirurgin mukaan kasvaimelle on hyvin tyypillistä aiheuttaa epilepsiaa. Joillekin se jää vaikka kasvain poistetaan.

Kohtauksen mentyä ohi kestää hetken, ennenkuin pystyn avaamaan silmiäni taikka puhumaan.
Yleensä avatessa silmäni tuijotan vain suoraan eteenpäin.

Komminukoin nyökyttämällä. Hiljalleen puheeni palautuu ja hoitajat odottavat että sanon lauseita, ennenkuin jättävät minut lepäämään.

Kouristukset vievät kaiken voimani koko kropastani ja päätäni särkeetodella paljon.

Lisäksi se pettymys ja inho, jota tunnen joka kohtauksen jälkeen on käsinkosketeltavaa.

Kukapa haluaisi kokea tajuissa ollessaan jotain sellaista omassa kehossaan, johon et itse pysty millään tavalla vaikuttamaan?

Tuskin yksikään meistä.

Viimeinen kuva on otettu ensimmäisen kohtauksen jälkeen, jolloin siirryin tarkkailuun sydänvalvonta osastolle.

Yksi lääkäri antoi minun kouristella 90 minuuttia, koska hänen mielestään kyse oli henkisen puolen kouristelusta.

Ourekuvani koskien kasvainta jakaa yhtä paljon mielipiteitä, kuin eduskunnassa on puolueita.

Olen kuullut kohtausten aikana melko törkeitäkin kommentteja.

"Vetäisit edes jalkoja keskikehoasi päin, se olisi oikea kouristus."

"Katsotaan kuinka kauan se jaksaa esittää."

Haloo! Miksi ihmeessä käyttäisin yöni teeskentelemällä jotain niin kauheaa?

Kuinka edes osaisin kouristella yhtäkkiä?

Miten se edes tehdään?

Kohtaukset ovat tulleet osaksi sairaala-arkeani ja niiden kanssa on vain elettävä.

Minulta kun ei lupaa kysytä. Eikä liioin kropaltani. 

Silti, jos saisin valita, valitsisin kahdeksan tunnin voimaannuttavat yöunet neljän tunnin sijaan.

Se mitä olen oppinut ja mitä yritän keholleni opettaa on levon törkeys.
Ilman riittävää unta kehomme ei toimi oikein.

Ajatus ei kulje, ja suoritat asoita kuin elokuvassa.

Jos saisin sanoa epileptisille kohtauksilleni jotain mikä tehoaisi, sanoisin:

" Olen aivan liian väsynyt fyysisesti kestääkseni enää yhtäkään vierailuanne."

"Jättäkää minut ja kehoni rauhaan."

Niinkuin jossain vaiheessa mainitsin...

Minulta kun ei lupaa kysytä.